Presentaremos el progreso de nuestra iniciativa SalusCoop y discutiremos la donación y el intercambio de datos de salud para la investigación.

SalusCoop tiene como objetivo ayudar a legitimar el derecho de los ciudadanos a controlar sus propios registros de salud y promover un modelo cooperativo de gobernanza de datos. Su objetivo es facilitar el intercambio de datos para acelerar la investigación y la innovación en el sector médico, poniendo los datos en beneficio de los ciudadanos colectivos.

La cooperativa quiere ayudar a reconfigurar el papel de los ciudadanos en la investigación médica y permitirles tener una influencia real en las decisiones sobre el intercambio de datos y la configuración de las agendas de investigación.

Los avances en el campo de las tecnologías de la información y la comunicación generan enormes cantidades de datos, que establecen las bases y fomentan la inteligencia colectiva al tiempo que promueven avances en diferentes sectores. La salud es uno de los sectores que produce un mayor volumen de datos, relacionados con la salud y el estilo de vida de los ciudadanos.

El futuro de nuestra salud depende de manera significativa de la capacidad de combinar, integrar y compartir datos personales de salud de diferentes fuentes. La forma en que se debe arbitrar el acceso y el uso de estos datos sigue siendo una cuestión abierta. Aunque los ciudadanos europeos poseen legalmente su información de salud, a menudo no pueden acceder a sus datos ni controlar su uso. Estos factores obstaculizan la innovación en el sector de la salud y detienen la investigación.

* Conferencia en español

¿COMO PARTICIPAREMOS?

Andrea Barbiero y Joan Guanyabens realizarán la presentación de los avances de SalusCoop, al ser los principales promotores de esta iniciativa.

Te esperamos!